Il y a un an .....

Une année de passée ....

Il y a un an, nous étions en train de débuter cette aventure.
Envie de venir faire un point après cette longue absence. Nécessaire pour ma part, où j'ai n'ai pas toujours eu le temps ou surtout l'envie de me pencher sur le blog pour faire un article, plus l'envie de me remémorer cette période la.
Bien que l'on en garde un très bon souvenirs, nous avions surtout envie de se changer les idées plutôt que de repenser au chemin parcouru.

Mais aujourd’hui j'ai envie !
J'ai envie de vous raconter quelques brides de ces derniers mois. De vous donner des nouvelles de Déva, de sa formidable guérison, de vous montrer comme elle est belle et forte (oui oui la maman pas peu fière de sa fifille)

Et puis, il est vrai qu'une fois rentré a la maison, j'ai quitté le blog et les réseaux sociaux et la plus part d'entre vous n'ont plus aucunes nouvelles de Déva.

Tout ça pour dire qu'un petit article s'imposait.


A sa sortie

Déva avait très vite repris le rythme de la maison. Nous retournions a l'hôpital 2 fois par semaines pour des contrôles. Elle était perfusée toutes les nuits sur son broviac.
Nous nous sommes vite habitués aux allées et venues de nos infirmières a domicile, je m'occupais des soins de Déva le matin avant de partir au travail, elles géraient le soir le branchement de la pompe.

Les traitement étaient nombreux mais Déva les acceptait facilement.

Nous avions repris le travail très rapidement et Déva fut gardée a tour de rôles par des membres de la famille

Nous avons essayé au maximum de vivre "normalement", de sortir avec son petit masque sur le visage. Un rythme soutenu pas toujours facile a tenir sur la durée. Souvent des ral le bol avec une envie que tout cela se finisse rapidement.

Décembre 

Déva va de mieux en mieux. Pas de complications, son hémoglobine monte et se stabilise.
On laisse donc de coté le temps de la nouvelle année, les perfusions, les soins et décidons de fêter la fin de cette riche année a Paris avec les filles.


Mars

Déva fait un peu de fièvre et on découvre qu'elle a un germe sur son broviac. On décide de l'enlever, ça tombe bien, les perfusions avait été stoppé quelques semaines avant. On  passe une semaine a l'hôpital.



Début Avril

Grande étape de sa guérison : l'entrée a l'école !

Déva a enfin l'autorisation de faire sa rentrée en 1ere année de maternelle. Pressée et enthousiaste, elle s'est très vite adapté a l'école. Des la 1ere semaine, les copines étaient au rendez vous.
Après quelques semaines, l'enthousiaste est un peu redescendu, son maître l'a bien ressenti, mais dans l'ensemble elle passera de bonnes journées.
Elle "passe" chez les moyens sans aucun soucis, elle a largement le niveau dixit le maître !!



Mai

Elle fête ses 4 ans !

J'ai envie de voir le verre a moitié plein et me dire qu'à son âge, avoir eu une vie aussi rempli est un peu une chance. Certes on préfère toujours que son enfant soit en bonne santé, mais on a accepté les difficultés et avons fait en sorte de tirer du positif dans tout cela.
Déva a acquis une maturité, un force dans la vie qui lui serviras dans les années a venir. Elle a caractère qui lui permet de s'adapter très rapidement, elle relativise très vite, et accepte les étapes comme elles se présentent.
Je suis convaincu que cette aventure lui a forger sa force de caractère et je suis très fière d'elle.
Elle nous a aussi permis a nous d'être diffèrent, de voir la vie autrement. De ne pas s’attarder sur des choses futiles, d'avoir des projets, d'aller de l'avant et d'aimer la vie, vraiment !

Aujourd'hui

Nous allons a l'hôpital seulement une fois par mois pour une prise de sang et une consultation.
Il lui reste encore quelques médicaments par jour. Depuis la sortie en septembre, elle n'a jamais eu besoin d'être transfusée.
Donc on peut dire que Déva est guérie et que la greffe est réussi.

C'est les vacances d'été et Déva avait hâte ! Elle passe sa journée dans la piscine.
Elle reste comme toujours une petite fille très espiègle, qui aime faire le clown, taquiner sa soeur, jouer a la poupée, à la dînette et a la secrétaire. Elle reste toujours très câline, un vrai doudou. Alors ça excuse un peu son caractère de cochon et le fait qu'elle nous réveille toujours plusieurs fois par nuit .... oui oui  :-(((


Je vais m'arrêter la, tout va bien pour nous et surtout pour Déva

Profitez de la vie !

On vous embrasse <3

Clap de fin !

Je me retourne et regarde le chemin parcouru, et derrière nous ... la greffe.

Enfin a la maison, enfin réunis, et mon dieu que ça fait du bien !

Depuis notre retour, on range, on bouge les meubles, on s'organise.

Le retour pour Déva s'est fait comme sur des roulettes. Elle aime sa chambre, y dort sans problèmes, nous qui avons passés tant de soirées sous la cabane à la border, à supplier le marchant de sables de se bouger les fesses pour nous donner un coup de main pour l'endormir. Elle a retrouvé ses marques, ses jouets et SA soeur !

Elle a finalement un peu de mal à marcher, elle marche plutôt comme un ptit pingouin, mais ça va vite rentrer dans l'ordre. Son appétit n'est pas celui d'un ogre, mais  rien d'alarmant.

Jeudi nous avons eu sa consultation sur Montpellier. Et le soir, comme son bilan rénal n'était pas très bon, son médecin à décider de la mettre sous perfusion pour l'hydrater la nuit.

Donc, l'infirmière passe le soir la brancher, et moi je m'occupe de la débrancher le matin. Pour le moment n'ayant pas repris le travail, j'ai le temps de m'en occuper. A ma repris, je passerais le relais. Et sans mal cette fois ci. Çà me conviens finalement. Concilier travail et soins de Déva c'est bien trop lourd. Ce qui me plais c'est l'idée de pouvoir être la pour dépanner si besoin.

La prise de médicament est difficile mais ça s'améliore de jour en jour. C'est sans coté sur mon âme d'artiste !!! Je lui ai concocté un immense tableaux sur la semaine avec tous les médicaments a prendre. A chaque prise elle peut scratcher une petite gommette en feutrine -----> Ça te plais ????? .... Perdu elle s'en fout ! ^_^

Nous avons déjà trouvé la solution pour lui faire prendre le plus beuuuurkk/caca/boudin *#@!!!!  >.<  : le Néoral, le plus important, l'anti rejet. Nous le diluons avec du sirop de fraise pur. Ça masque le goût et hop c'est dans la bouche !

Alors pour les autres elle rechigne car elle en a tout simplement marre ! Mais on ne lâche pas alors elle finit par se résigner !

A deux c'est toujours plus facile, alors je m'inquiète lors de notre reprise à François et moi. Les personnes de notre entourage qui vont la garder vont devoir être persuasif ! Une main de fer, dans un gant de velours. Il nous reste un peu plus de 2 semaines pour s'habituer a tout ça !

On est tout de même extrêmement fière d'elle, car elle accepte de tous les prendre, accepte les soins, les pansements sans un mot, le soir elle se trimbale dans la maison avec d'un coté sa potence et de l'autre sa petite pompe sans jamais râler. Elle comprend qu'il faut porter son masque des qu'il y a trop de monde. Elle est juste formidable!

Un ptit mot sur Naia qui depuis son retour de la montagne a aussi bcp grandit et mûri. Elle est raisonnée et très attentionné envers Déva. Elle voudrait passer son temps a toucher le crane de Déva, ce qui ne lui plaît pas bien sur.
Puis les chamailleries et les "je joue plus avec toi" ou "Maman ! Naia m'a dit que j'étais un bébéééééééé" sont de retour !!

Ce matin c'était petite sortie au parc avec le vélo, ça fait du bien de s'aérer aussi, et Déva revit !

Voila ! c'est ça ! Elle revit ou tout simplement, elle continue sa vie.... et nous aussi ... plus sereinement

Merci infiniment à tous de nous avoir lu, suivi, pris de nos nouvelles, apporter votre soutien ....tout cela nous a été précieux ....

 <3

Hasta la vista !

Au revoir, ciao, bye bye, on se barre, on se fait la malle 

On se casse !!!!

 Fini l'hôpital, le masque et la blouse, les perfusions, les alarmes ...

Après 45 (petits) jours l'aventure greffe se termine ! C'était long, c'était fatiguant, c'était parfois triste, souvent amusant.
Déva fut excitée, énervée, raplapla, tristounette, boudeuse mais la plus part du temps joyeuse, rieuse, blagueuse et courageuse.
François et moi avons aussi été fatigués, inquiets, tristes mais souvent amusés, étonnés, fières.
Et Naia a été triste et courageuse, joyeuse et impatiente.

Voila notre aventure, un condensé d'émotions !

Malgré tout, nous en gardons un formidable souvenirs. Ça en valait la peine et je suis fière du parcours de ma petite famille. De Naia et Déva si forte et courageuse pour leur âge. Et de mon François, un papa qui a assuré de début a la fin, qui a su nous soutenir, nous câliner, nous réconforter ....

Nous avons fait de jolies rencontres et la plus belle, reste Andrée. Cette mamie au coeur énorme, du soutien de l'amour, et de la générosité. Ce matin se dire au revoir fut difficile pour nous trois. Alors un câlin s'imposait, se serrer fort et se dire que de toutes façons on se reverrait très vite !

Le retour a la maison ne s'annonce pas des plus simple. Déva croule sous les médicaments, bien sur tous aussi répugnants les uns que les autres. Il va nous falloir un peu de temps pour s'adapter a la nouvelle organisation, au ballet des infirmières, a la reprise (tant attendu) du travail.

Mais quel bonheur de rentrer ! Quand je vois tout le parcours que l'on a fait !

Whoauh ! Ça y est c'est fait !

PS: Le blog se termine bientôt, sûrement encore 1 ou 2 article pour vous donner les dernières nouvelles, et je fermerais le livre !
Merci de nous avoir autant suivi <3

Prépare tes valises petit Renne !

Vite vite le temps, passe vite, défile plus vite encore et rapproche nous de la sortie .....
Cette sortie qui est prévue pour .....

Debut de semaine !!!!!

Quel bonheur de voir que tout se passe si bien, les bilans de Déva sont bons ses taux remontent en flèche.
Alors on organise le retour, les infirmières a domiciles. On fini de peindre les chambres ce week end, et après ce sera bye bye l'hosto !!

Les retrouvailles avec Naia ont été remplis d'émotions et de câlins. Avec leur sourires aux lèvres, elles ne pouvaient pas être plus heureuses !

Après avoir enfin décidé d'ouvrir mes oreilles et a me faire franchement violence ... j'ai fini par accepter de passer la main TOTALEMENT aux infirmières a domiciles. Je ne ferais pas les soins a Déva ... Et sincèrement ça me fait trop de peine de passer le flambeau .... j'ai l'impression de ne pas jouer mon rôle de maman entièrement. Je me sens capable, et pas que techniquement .... moralement je suis sur de pouvoir assumer ses soins. Mais voila, tout le monde me conseille de rester "a ma place de maman" .... et même si au fond de moi je ne suis pas convaincu de faire le bon choix, j'accepte quand même de ne pas être son infirmière.
En fait avec François on n'aime pas dépendre des autres, on aime s'organiser comme il nous plaît. Le fait de lui faire moi même les soins nous aurait permis d'avoir un peu plus de liberté .... bref on verra bien ...

Les choses avancent rapidement et pourtant on a l'impression de vivre les jours les plus longs

Bisous a tous !

Déva prend l'air !

Et voila ! une étape de passée ! La cabane est enlevée !

Apres avoir passé une superbe journée a la plage avec Naia, ma copine Charlotte et ptit Mathis, je viens prendre le relais de papa, qui m'annonce la super nouvelle !

Déva n'est plus en aplasie, la cabane est enlevée sur le champs ! Beaucoup moins de restriction alimentaire, elle peut enfin marcher dans sa chambre.

Quel changement en si peu de temps ! et ca signifie aussi que la sortie est proche. D'ici une quinzaine de jour on peut esperer un retour a la maison !
Le temps pour moi de me former avec les infirmieres du service pour les soins/prélèvements sur le Broviac. Une fois a la maison, pour une meilleure organisation pour nous, j'essayerais de faire moi meme les soins, et quand je ne serais pas la, c'est l'infirmiere qui s'en chargera.

La condition est qu'elle prenne tout ces traitements correctement par voie orale. Hier la cyclosporine a été arretée en perfusion et le relais a été fait par la bouche. C'est  pas bon mais pas le choix ! Et Déva a tres bien compris que c'était le sesame pour sortir !

Puis ce soir elle a pu enfin reposer les pieds par terre dans des jolies crocs Raiponce, pas fatiguée pour un sous elle explore le moindre recoin de sa chambre ! Elle a enfin pu manger ce qu'elle aime par dessus tout et qui jusqu'a la était interdit : la salade de tomates ! (Merci le potager de Mamie Andrée)

           

Demain, Naia est autoriée a rentrer dans la chambre de Déva ! J'ai hate de voir leur retrouvaille !!!

Voila pour ces chouettes nouvelles qui nous rapproche un peu plus de la maison !

Bonne soirée !

Et tiens ! Prend ca Reine des Neiges !

hello

Ptit tour par ici, le mois d'août est la, le mois de la sortie et du retour a la maison. Bon je m'affole là car on ne parle meme pas encore de sortie !

Les médecins sont vraiment très content du parcours de Déva "c'est passé comme une lettre a la poste". C'est qu'on a eu pas mal de chance depuis le début. Déva n'a pas tellement été malade, ou en tout cas pas très longtemps et a vite remonté la pente.

Les globules blancs remontent et ont bientôt atteints le seuil pour être sortie d'aplasie.

Mais les médecins restent prudents et ils ont raison.

Voila quelques jours déjà que le moral de Déva est a la baisse. Elle a l'humeur en dent de scie. Elle passe du rire aux larmes rapidement. Elle en a clairement marre et nous le dit "Je veux rentrer a la maison !" On veut bien la croire et elle a bien raison : et nous aussi !!!!

Mais c'est surtout les petits pics de fièvres ces derniers jours qui m'inquiète, son appétit baisse elle fait de l'hypertension, et sort des petits boutons au niveau du pansement de son broviac.

Pour les médecins pas d'inquiétude pour le moment, tout cela est fréquent en post greffe... alors on surveille pour pas que ça ne prenne de l'ampleur.
Puis les boutons sur son broviac seraient peut être dû a une petite allergie aux pansements ....

Maintenant j'ai de plus en plus hâte de rentrer a la maison, de retrouver nos habitudes, nos repères ..... Allez on se dit encore 3 bonnes semaines !

En attendant on vous fait des bisous

My Little Bouddha

Mon petit oisillon devient un jolie petit bouddha.

Aujourd'hui , c'était séance coiffeur by papa !
Ce qui a beaucoup amusé Déva !

Ses cheveux sont maintenant tous au même niveau, et peuvent pousser très très long comme raiponce !

Et bien, Déva va toujours très bien. Elle mange plutôt très bien, si bien qu'on envisage d'arrêter l'alimentation parentérale. Elle grossit de jour en jour, et a gagné de bonne joues. Elle est la plus heureuse car elle a pu manger des bananes !

Attention Bonne Nouvelle :

Elle réussit a maintenir son taux de plaquettes, elle n'a pas eu de transfusion de plaquettes depuis quelques jours. Et enfin son taux de globules blancs commence tout doucement a monter !!


Elle vit bien dans sa cabane et même si elle me fait remarquer "Maman, c'est long quand même dans ma cabane" Elle a compris qu'elle devait encore "faire la bagarre a la thalassémie"

Allez bientôt 1 mois que l'aventure a commencée et que de chemin parcouru finalement !
Encore quelques semaines et le retour a la maison sera possible !

On commence a penser au retour, et a l'organisation qui va falloir mettre en place. Faire garder Déva, les infirmières a domicile, les soins, l"école, le travail ....

En ce moment on fait les peintures des chambres des filles. Vu que les filles ne pourront plus dormir ensemble, on leur prépare a chacune une jolie chambre ... vous devinez le thème qu'elles ont choisis ?

.......... TADAM !   La Reines des neiges !!!!

A très vite pour les nouvelles !